村民突发罕见病 每天需要近1万毫升血液
发布时间:2016-03-01 来源:99健康网 编辑:
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本文导读:一位村民突发罕见病,每天需要近1万毫升的血液,许多村民都来献血大救援。这位村民突发的到底是什么罕见病,为什么需要这么多血液?


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村民突发罕见病 全村献血大救援

一场突发的罕见病突然降临,每天近1万毫升的血液需求,给原本安稳幸福的一家陡然蒙上了沉重的阴影。一方有难,八方支援。刚从死亡线上挣扎回来、意识恢复清醒的刘正琴不住地对记者说: 要不是他们,我早没了。 这里的 他们 ,是江西省南昌市安义县徐埠村那群普普通通的村民。

突发大病 生死考验

今年58岁的刘正琴是安义县徐埠村村民。2月15日,刘正琴在女儿家吃完午饭,略感身体不适,便在屋里休息。 大概四点多钟样子,她突然就爬下床,还没穿鞋就往外跑。 其大儿子王中华回忆起当时的情景, 我们赶紧抱住她,然后送去医院治疗。没过一会儿就神志不清,连家里人都不认识了。

在安义县中医院检查出 癔症 后,王中华立马将母亲转送至南昌大学第二附属医院就诊。二儿子王荣华连夜将血液样本送至苏州大学第一附属医院进行化验。结果显示,刘正琴所患的是 血栓性血小板减少性紫癜 。

刘正琴的主治医师费妍介绍说,这是一种极其罕见的病,国外数据显示它的发病率只有百万分之一,而且来势非常凶猛,短期内得不到治疗就可能死亡。 唯一现实的治疗途径是大幅置换血浆。

然而,春节期间血库资源十分紧张。

我上哪去找这么多血浆呢? 突然遭此变故,平日里大大咧咧的王中华一下子不知所措。 当院方通知我签署病危通知书时,我的手止不住地在颤抖,心里有种说不出的滋味。 王中华说。推荐阅读:国际罕见病 关于罕见病你了解多少

全村献血 共渡难关

情急之下,王中华只得先求助亲戚朋友。 去年春节期间自己所在的村小组建了一个110多人的微信群,我把母亲的病情在朋友圈和微信群里公布后,立马就有很多人回复。 王中华说,现在每天还有五六百条信息 未读 ,都是各种关心和问候。

我在群里说18号上午9点跟血站的献血车回村采集血液,希望能帮忙的尽量过来。结果第二天一到我们就发现很多人已经提前等着了。 王中华说, 还有一位80多岁的老奶奶在孙媳妇的搀扶下走到献血车前,给我们捐了200元,并嘱咐我照顾好母亲。

当天负责去徐埠村采血的江西省血液中心工作人员王超表示,当时来了很多村民,男女老少都有,献血的献血,捐钱的捐钱。仅有100多户的徐埠村,18日一天就有160多人前来献血,其中符合条件献了血的有72人,献血总量达22500毫升。

心怀感恩 笑对病魔

记者了解到,截至2月27日下午,徐埠村有166人参与献血,累计献血总量达56600毫升血液。在村民和社会爱心人士的积极献血和医院的治疗下,刘正琴的病情逐渐有所好转,26日下午开始恢复意识。

27日上午,记者在病房看到刘正琴时,她已能正常说话,在亲友的呵护下精神状态不错,不时露出浅浅的微笑。 实在是对他们不起,把大家的血都弄到自己身上,我过意不去,他们肯定身体也难受。 她不住地对记者说, 要不是他们,我早没了。

据费妍大夫介绍,虽然病人的病情有所缓解,但情况还不容乐观,在血小板和乳酸脱氨酶指标恢复正常前,每天都还要置换血浆,每天需要大约8000到1万毫升新鲜血液。 指标恢复正常之后,可以逐步延长置换时间。不过最麻烦的是,这种病的复发率高达30%。

王超呼吁更多的社会爱心人士去献血,提高血库的库存,以便更好地应对像刘正琴这样的突发情况。

延伸阅读:血栓性血小板减少性紫癜是什么

村民突发的罕见病是血栓性血小板减少性紫癜,这是什么疾病?

血栓性血小板减少性紫癜为一种罕见的微血管血栓-出血综合征。这是一组由于微循环中形成了血小板血栓,血小板数因大量消耗而减少所形成的紫癜。由于小动脉与微血管的栓死,导致器官缺血性功能障碍乃至梗死,对微循环依赖性强的器官(脑、肾等)最易出现症状。

临床表现症状

1、血小板减少引起的出血:以皮肤黏膜为主,表现为淤点、淤斑或紫癜、鼻出血、视网膜出血、生殖泌尿道和胃肠出血,严重者颅内出血,其程度视血小板减少程度而不一。

2、微血管病性溶血性贫血:不同程度的贫血。约有1/2的病例出现黄疸、20%有肝脾肿大,少数情况下有Raynaud现象。

3、神经精神症状:典型病例的临床表现首先见于神经系统,其严重程度常决定血栓性血小板减少性紫癜的预后 Silverstein所报道的168例中151例有神经系统症状(占90%),其特点为症状变化不定,初期为一过性,50%可改善,可以反复发作。患者均有不同程度的意识紊乱,30%有头痛和(或)失语、说话不清、眩晕、惊厥、痉挛、感觉异常、视力障碍、知觉障碍、定向障碍、精神错乱、谵妄、嗜睡、昏迷、脑神经麻痹。45%有轻瘫,有时有偏瘫,可于数小时内恢复。神经系统表现的多变性为血栓性血小板减少性紫癜的特点之一。这些表现与脑循环障碍有关。

4、肾脏损害:肉眼血尿不常见。重者最终发生急性肾功能衰竭。

5、发热:90%以上患者有发热,在不同病期均可发热,多属中等程度。其原因不明,可能与下列因素有关:①继发感染,但血培养结果阴性;②下丘脑体温调节功能紊乱;③组织坏死;④溶血产物的释放;⑤抗原抗体反应使巨噬细胞及粒细胞受损,并释放出内源性致热原。

6、其他:心肌多灶性出血性坏死,心肌有微血栓形成,可并发心力衰竭或猝死,心电图示复极异常或各种心律失常,尸解为急性心肌梗死。亦有报道肺功能不全表现,认为由于肺小血管受累所致。

(责任编辑:苏娇蓉)